ТЕОРИЯ ЛОЖЕК © Кристин Мизерандино

[Themiskyra]

ТЕОРИЯ ЛОЖЕК © Кристин Мизерандино

Мы с лучшей подругой ужинали вместе и разговаривали. Как обычно, был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это – иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому, что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врач_иням, она видела, что я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, так что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и было похоже, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чём дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна знать медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, котор_ому очень интересно что-то, что не может понять никто здоров_ая. Она спрашивала, каково это не физически, но лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, силясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали каждого своего дня, пересказать ясно все свои эмоции? Помню, я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моём мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на подругу и сказала: "Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка". Она шокировано смотрела на меня, что неудивительно для человека, которо_му только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровым состоянием в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор, – это дар, который большинство принимает как должное.

Большинство людей начинает свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать всё, что хочется, особенно у молодёжи. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимает болезнь как "потерю" жизни, которая была у них раньше. Если у меня есть власть, чтобы забрать ложки, она поймет, каково это чувствовать, что кто-то или что-то (например, красная волчанка) начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Она тогда не догадывалась, насколько я серьёзна.

Я попросила её сосчитать эти ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров_а, то думаешь, что у тебя есть неограниченный запас "ложек". Но когда тебе приходится планировать каждый день, нужно точно знать, с каким количеством "ложек" ты его начинаешь. Это, конечно, не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я ответила "нет", я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше "ложек", но так их и не получила, поэтому и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у неё, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила подругу записать все дела на день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала её. Я сказала: "Нет! Ты не просто встаёшь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то ещё, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра". Я быстро забрала у неё ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритьё ног. По справедливости, подъем рано утром должен обойтись больше, чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку – я не хотела слишком сильно пугать её сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила её, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что нужно решить, какую одежду проще всего надеть физически, и если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут пять, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более двух часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только шесть ложек. Я объяснила, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если "ложки" кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние "ложки", но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день с еще меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все "ложки", ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вгонять её в уныние и отчаяние, но нужно было быть реалистичной, и, к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же, как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая работа за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером иметь возможность поужинать.

Когда мы добрались до конца её воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у неё осталась одна ложка. Если она готовит сама, у неё не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что еще не добавила в эту игру очень многого: её могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только семь вечера, и на весь оставшийся вечер остаётся только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать всё сразу.

Я редко видела её такой эмоциональной, но она действительно расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного поняла. У неё в глазах были слезы, когда она спросила: "Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?" Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую припасла на всякий случай, и просто сказала: "Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой".

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать всё. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что всё, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы, как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать "ложки".

После этого мы поговорили ещё, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла её, отдала ложку и сказала: "Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять "ложки", и при этом я выбираю проводить время с тобой".

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что эта теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих "ложек".

Перевод: sadcrixivan.livejournal.com/37495.html (+ небольшая редактура)
Оригинал: www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-...
_____________________
Люди, к которым применима #теория_ложек (в основном с хроническими заболеваниями) называют себя спуни (spoonie).
Официальный мастерпост* спуни (англ.): bendyandbroken.tumblr.com/post/109319478553/off...

*Мастерпост (термин с tumblr) — пост-карта, собирающий в себе большое количество информации по узкой тематике. Обычно мастерпост собирает большое количество ссылок на другие посты по теме и объединяет их в группы.




/c/

@темы: Матчасть, Картинки, Эйблизм

Comments

[Умозайка]

Моя любимая статья, когда-то репостила её себе, очень доходчиво.

[kerry-lla]

Это про любую слабость.
И старость будет такой же.

[Анонимная амазонка]

Программный текст. Спасибо!
Только картинки раньше не видела.

[птенец бабочки-крылатки]

После того как первый раз прочитала эту статью, тоже начала объяснять своё состояние на ложках. Это невероятно удобно, удивительно как такая простая и хорошая идея не пришла сама в мою голову раньше. Правда, нередко приходится повторять её снова и снова, чтобы некоторые люди таки поняли, в чём смысл.

[Donum.]

Ге ни а льно